漸凍人症｜力抗漸凍人症5年　京東前副總裁蔡磊病情惡化：給我的時間太短

【漸凍人症/京東/蔡磊/萎縮】面對絕症仍心懷希望心懷盼望、拼博到最後一刻。京東前副總裁蔡磊5年前確診肌萎縮側索硬化症（俗稱漸凍人症），之後多次捐助資金支持漸凍人症醫療研究，一直努力與病情抗爭。日前蔡磊再接受訪問，透露身體已出現多種衰退，舌頭及下唇亦已萎縮，病情已接近晚期。即使生活已難以自理，他仍然每日工作到深夜，對於所捐助支持的醫療研究亦心懷盼望，只是感嘆發病後給他的時間太短，笑言：「如果給我十年，秒殺它。」他亦坦言，如今只希望妻子「不要悲觀，不要難過」。

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綜合內媒報道，前京東副總裁蔡磊於2019年確診漸凍症，當時僅41歲的他決定推進藥物科研，試圖與病情抗爭到底，動用了所有人脈和資源啟動了漸凍人症的醫學研發，並為漸凍人症患者提供支援。患病至今5年來，蔡磊每日工作16小時以上，嘗試直播帶貨、撰寫自傳《相信》記錄自己與絕症抗爭的經歷，並於去年聯同逾千名漸凍人症患者捐贈腦組織和脊髓組織，以供醫學研究使用。

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唇舌萎縮病情已近時期

今年一月時，蔡磊接受內媒訪問時提及最新狀況，指自己脊椎已變彎、舌頭及下嘴唇已出現萎縮、呼吸開始衰竭，需每晚配戴呼吸機入睡、吞嚥、咳痰狀況也變差、身體肌肉能全面下滑，平日洗澡已需要用繩捆著吊於牆上進行，坦言自覺「離死亡已經非常近了。」而其妻子亦表示已做好最壞打算。

即使研究一直碰壁，但蔡磊仍堅信努力沒有白費：「去年一年的臨床相當於過去十幾年的，而且現在團隊越來越壯大，即使我不行了，這個事業會延續。」，如今雖然生活已難以自理，但他仍堅持與同事每日工作到深夜：

「我想，後面又得插管、又得氣切，我也不受罪了，也盡力了，我先走一步。」

仍然心存寄望 作戰到最後一刻

今年年初他與妻子再將自傳版稅、帶貨直播等合共1億元（人民幣，約1.08億港元）盈利再次捐出。說話已非常困難的蔡磊，面對身體限制及猶如被宣判了期限的生命，感嘆這個病給他的時間太短，笑言假如給他十年，相信可以秒殺「它」。

即使如此，他的眼中仍帶著光芒：

「我還是期待那一天，我快倒下之前，幹掉漸凍症。」

盼妻子「不要悲觀，不要難過」

關於家人，透露指，現時病情已惡化得連開口都困難，因此不願與母親打電話，只勸對方看直播：「這不是牽掛我嘛，但我又不想她過來。」、「看直播吧，那是我最好的狀態。」，而他的母親因此幾乎每日都會守在直播間，兩人隔空對話：「老媽買點，老媽下單」；此外，他表示兒子極為聰明，初學圍棋一個月便已打敗一家人，連老師都讚他非常聰明，雖然父子間互動不多，有時兒子在清晨會過來抱抱他，相信以後可以成為優秀人才。

再談一直在身邊照料及陪伴他工作的妻子，蔡磊坦言患病後，因為一直瘋狂工作而與妻子爭吵不斷，如今已無力爭吵，只希望妻子不要悲觀，不要難過，「這是我最大的希望。」

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漸凍人症患者多在3-5年內死亡

據香港罕見疾病聯盟資料顯示，漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（MND），屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。

在患病率方面，男性比率會較女性高，比率是1.75：1，而發病的年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病，平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括：

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漸凍人症是不治之症

那漸凍人症能夠根治嗎？根據香港神經肌肉疾病學會資料，漸凍人症目前沒有根治或證實有效的神經重生方法，現階段的醫學研究暫時提供兩種藥物，透過口服和注射藥物的形式輕微減緩疾病惡化，以延長患者壽命，但都不能改善患者的生活質素或症狀。醫生可透過其他方法，例如：處方治療肌肉痙攣、流口水、睡眠問題、疼痛和抑鬱症等的藥物、無創呼吸輔助法、使用餵食管、或是安排使用拐杖和溝通儀器等，以輔助患者日常生活，紓緩症狀及生活上的不便。

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